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I bimbi farfalla: storie di dolore e coraggio

I bambini farfalla sono dei piccoli eroi che soffrono di una dolorosa e rara malattia: l’epidermolisi bollosa.

Si tratta di una patologia che rende la pelle delicatissima e fragile, proprio come le ali di una farfalla.

Le lesioni possono essere causate da un semplice tocco e questo porta i piccoli ad un continuo rischio di infezioni. Questa rara patologia è causata da un difetto nei geni responsabili della produzione delle proteine che portano l’epidermide ad aderire al derma.

Le persone che soffrono di questa patologia sono solo 500.000 al mondo, per questo è considerata una malattia rara. La patologia può persino danneggiare gli organi interni e rendere impossibile la maggior parte delle attività quotidiane, come persino camminare e lavarsi.

Vediamo ora di conoscere meglio questa patologia e di capire se è possibile procedere con una cura.

Epidermolisi bollosa

I bimbi che soffrono della patologia hanno bisogno di cure quotidiane e costanti, la pelle deve essere costantemente protetta da bende e pomate specifiche, detersa e disinfettata. Le bende, inoltre, devono essere cambiate anche più volte al giorno.

I genitori e i bimbi farfalla hanno rapporti simbiotici perché questi ultimi hanno bisogno di assistenza costante per ogni azione, dato che la pelle si spacca ad ogni movimento e causa dolore.

Il cambio delle bende diventa un vero e proprio rito che unisce nel profondo il piccolo ai suoi genitori. Spesso purtroppo i soggetti affetti dalla patologia non hanno una lunga aspettativa di vita.

Il rischio di sviluppare tumori e infezioni a causa delle lesioni è alto e questo mette a rischio la sopravvivenza dei pazienti.

Cura e terapia

Oltre alla cura costante delle piaghe e alla protezione delle stesse, fino a qualche tempo fa non si conoscevano cure, ma la situazione potrebbe cambiare.

Alcuni studi stanno cercando di trovare una cura per la patologia studiando i trapianti di epidermide per correggere il difetto genetico, ma al momento si tratta ancora di cure sperimentali. Sembra però che stiano arrivando risultati incoraggianti.

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